PODTRZYMAJMY OGIEŃ SMOKA

0
280

Zachęcamy do pomocy Bartkowi Smoczyńskiemu – mieszkańcowi Wrześni, który choruje na amyloidozę, prowadzącą do upośledzenia organów wewnętrznych.

Historia Bartka

 

            Bartek Smoczyński lat 46. Zanim zachorował łapał życie garściami. Miał mnóstwo pasji (fotografia, nurkowanie, motocykle, skoki spadochronowe, kochał przyrodę, pracę w ogrodzie) i mnóstwo marzeń, które sukcesywnie starał się realizować. Zawsze pogodny, otwarty, serdeczny, dusza towarzystwa. Jego oczkiem w głowie był od chwili narodzenia jego ukochany syn, który do dziś jest największą motywacją do walki z chorobą.

            10 lat temu świat Bartka zawalił się po raz pierwszy. W styczniu 2007 r. zdiagnozowano u niego amyloidoze. Amyloidoza nazywana również skrobiawicą to choroba, która polega na gromadzeniu się w tkankach i narządach nierozpuszczalnego, włóknikowego białka (tzw. amyloidu). Złogi amyloidu najczęściej zalegają w nerkach, sercu, wątrobie i obwodowym układzie nerwowym. Następstwem tego jest najpierw zaburzenie pracy narządu, który stał się magazynem amyloidu, a następnie znaczne upośledzenie jego funkcji. U Bartka amyloid zaatakował głównie wątrobę, śledzionę, trzustkę, kości kręgosłupa, ale śladowe ilości amyloidu ma w całym organizmie.

            Mimo wyroku, Bartek nie zamierzał się poddać. Przeszedł kilka chemioterapii oraz cztery poważne operacje na kręgosłup (Bartek miał kompresyjne złamanie kręgosłupa w kilku miejscach – był to skutek zarówno amyloidozy jak i chemii). Ponieważ dotychczasowe leczenie nie przynosiło wystarczającego efektu, lekarze zdecydowali się na wykonanie u Bartka autoprzeszczepu szpiku kostnego. Pojawiło się wreszcie światełko w tunelu, że może to być jedyna skuteczna metoda na pokonanie choroby. I kiedy wydawało się, że szanse na pełny powrót do zdrowia są coraz większe, Bartka świat zawalił się po raz drugi. W trakcie przygotowań do autoprzeszczepu, Bartek dostał wylew, z którego skutkami walczy do dzisiaj.

             Lekarze nie dawali mu wielkich szans na przeżycie, a jeśli nawet cudem by przeżył, to wątpili by kiedykolwiek wybudził się ze śpiączki. Jednak zarówno on jaki i my, nie zamierzaliśmy się poddać. Kiedy Bartek walczył o życie na oddziale intensywnej terapii, my gorączkowo przeszukiwaliśmy Internet, wykonywaliśmy setki telefonów, konsultacji, aby znaleźć dla niego ratunek. Pojechaliśmy na spotkanie do prof. Talara, neurochirurga, wybitnego specjalisty w zakresie obrażeń mózgu. To on tak naprawdę jako pierwszy dał nam iskierkę nadziei, że Bartek nadal ma szanse, że trzeba wierzyć i że nie takie przypadki udało się postawić na nogi. Spędziliśmy u niego ponad 3 godz. w czasie których profesor przekazał nam szczegółowe instrukcje co i jak mamy robić, w jaki sposób rehabilitować, czym karmić, a nawet to jak zachowywać się przy Bartku, co mówić itd. Podbudowani, z kopalnią wiedzy – tak przynajmniej wtedy nam się zdawało – wróciliśmy do szpitala i podjęliśmy decyzję, że jak tylko stan Bartka będzie na to pozwalał, to zabieramy go do domu.

            Po 1,5 miesięcznej hospitalizacji, Bartek wrócił do nas. Początki były bardzo trudne. Bartka stan był nadal bardzo ciężki, a dla nas jego nowy świat był kompletnie nieznany. Musieliśmy się nauczyć dosłownie wszystkiego, jak się nim opiekować, jak karmić, jak odsysać, jak odczytywać jego potrzeby skoro Bartek nie może mówić ani w żaden sposób się z nami skontaktować. Kosztowało nas to sporo pracy, wiele nieprzespanych nocy, również wiele błędów, aby dojść do punktu w którym jesteśmy dzisiaj. Przeżyliśmy wiele kryzysowych sytuacji, kiedy Bartka stan się pogarszał, głównie przez liczne zapalenia płuc. Lekarze wiele razy rozkładali bezradnie ręce, sugerując nam, że powinniśmy przygotować się na najgorsze. I wtedy zawsze, jak za użyciem czarodziejskiej różdżki, wbrew wszystkim i wszystkiemu, Bartek podnosił się z kryzysu i kolejny raz pokazywał nam wszystkim jak wielką siłę i wolę walki ma w sobie. Jak to nawet powiedział jeden z lekarzy opiekujących się Bartkiem „szanse są niewielkie, ale to w końcu Bartek, więc my możemy mówić jak jest, a on i tak zrobi po swojemu”. Taki właśnie jest Bartek. Nigdy się nie poddaje, nigdy nie traci humoru, dla niego niemożliwe nie istnieje. Każdą nieprzespaną noc, każdą przelaną łzę wynagrodził nam po stokroć. Nigdy nie zapomnę jego pierwszych łez po wylewie, kiedy czytaliśmy mu wpisy od przyjaciół na jego stronie internetowej. Wtedy pierwszy raz pokazał nam, że rozumie co się wokół niego dzieje, że jest z nami, mimo, że nie umiał się z nami skontaktować. Albo kiedy pierwszy raz kiwnął głową odpowiadając na pytanie. Każdy jego sukces w rehabilitacji, choć dla wielu wydawałby się mały, dla nas był kolejnym cudem. Każdy uśmiech, kiedy podczas długich rozmów, przypominały mu się różne zabawne sceny albo kawały, które tak zawsze uwielbiał. Każdy całus, którym obdarowuje mnie każdego dnia albo kiedy kiwa głową w moją stronę, kiedy pytam go kogo kocha najbardziej na świecie… te wszystkie chwile są dla nas bezcenne, warte każdego poświęcenia.

            Jak jest dzisiaj? Bartek niestety nie mówi, nadal ma rurkę tracheotomijną, nie widzi, jest karmiony sondą, nie może samodzielnie się poruszać, ma niedowład czterokończynowy. Ale jest świadomy, jest w pewien sposób pogodzony ze swoją chorobą, akceptując ten stan, jednak nadal wierzy, że mu się uda, nadal walczy. Komunikujemy się z nim w sposób niewerbalny. Zadajemy pytania a on odpowiada kiwając głową na tak, nie lub nie wiem. Czasem odpowiada mrugając oczami. Nauczyliśmy się jego mowy ciała i w ten sposób staramy się odczytywać jego potrzeby. Cały czas szukamy też nowych rozwiązań, staramy się wprowadzać jakieś zmiany, nowe terapie. Od kilku miesięcy Bartek ma włączoną do swoich zajęć dogoterapię, jego ukochane obecnie zajęcia. Praca z psami bardzo go mobilizuje, a jednocześnie daje mu i radość ale też odprężenie. Kiedyś jeździł też na hipoterapię, która również dawała mu mnóstwo frajdy i przynosiła świetne efekty. Niestety ze względu na brak hipnoterapeutów (potrzeba 2 silnych mężczyzn którzy włożyliby Bartka na konia) musieliśmy przerwać tą terapię. Od 2 tygodni ma też zabiegi z akupunktury. Zdajemy sobie sprawę z tego, że szanse na Bartka powrót do zdrowia są tak naprawdę znikome. Jednak nie zamierzamy się poddać. Wiele osób może powiedzieć, że niewiele osiągnęliśmy po tylu latach rehabilitacji. Jednak my zdajemy sobie sprawę z tego, że to, że po prawie 7 latach od wylewu Bartek jest w takiej kondycji (nie ma odleżyn, przykurczy, ma całkiem niezłe wyniki jak na jego stan zdrowia), to mimo wszystko ogromny sukces. Dlatego walczymy dalej, o to by utrzymać ten stan, a jeśli przy okazji uda się zrobić krok do przodu, to wszyscy będziemy przeszczęśliwi.

Koncert charytatywny dla Bartka

Zgodnie z tradycją Koła Naukowego Polityki Ekonomicznej i Społecznej, działającego przy Wydziale Nauk Politycznych i Dziennikarstwa Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, corocznie brać studencka organizuje wydarzenie o charakterze charytatywnym. W dniu 27.04.2017 r. odbędzie się koncert charytatywny podczas, którego będziemy zbierać pieniądze dla Bartka.

Jak można pomóc Bartkowi?

 

– Wpłać pieniądze przez zrzutka.pl

https://zrzutka.pl/8eduj7/wplac

– Przekaż 1% podatku

http://www.czynmydobro.pl/projekty-indywidualne/1363-bartosz-55

Strona internetowa poświęcona Bartkowi:

http://www.smoczynski.com

Wydarzenie na facebooku:

https://www.facebook.com/3majSieSmoku/?fref=ts